Entrevista sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA)

La semana pasada, una de nuestras logopedas fue entrevistada por una estudiante de periodismo, la cual está llevando a cabo un trabajo divulgativo sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y su trabajo logopédico. A continuación, os adelantamos parte de la entrevista, esperamos que os ayude a entender un poco más esta enfermedad:

 Una de las formas clínicas de la ELA es la afectación bulbar, que se caracteriza por la debilidad en los músculos de la cara, de la lengua, de la garganta o de la respiración. Esto provoca que muchos pacientes definan la ELA como la enfermedad de la incomunicación. ¿Está de acuerdo?

Efectivamente, existen distintos tipos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pudiendo comenzar por un síndrome bulbar (parálisis bulbar progresiva), por un síndrome de motoneurona superior (esclerosis lateral primaria) o por un síndrome de motoneurona inferior (atrofia muscular progresiva). En el caso de una afectación bulbar, cuya evolución es más rápida, la persona presenta una debilidad progresiva (que avanza hasta la parálisis) en la musculatura relacionada con la respiración, el habla o la deglución. A medida que esta debilidad en los músculos aumenta, el rostro de estas personas se vuelve cada vez más inexpresivo, realizan un gran esfuerzo para la articulación de los sonidos (que es cada vez más débil e imprecisa), su respiración se vuelve más superficial (el recorrido de los músculos respiratorios es cada vez menor, por tanto, realizan inspiraciones menos profundas) y resulta cada vez más difícil la deglución de los alimentos (si los músculos son débiles y le velocidad del movimiento es lenta, tendrán problemas para tragar el bolo alimenticio, pueden sufrir atragantamientos o aspiraciones por un inadecuado cierre de la vía respiratoria, etc.). Todos estos aspectos dificultan paulatinamente la capacidad de comunicación de las personas con ELA, aunque éstas son totalmente conscientes de sus limitaciones y esto produce una importante frustración. Podemos decir que se ven “atrapadas” en su propio cuerpo.

 

 ¿Cuáles son los principales síntomas de un paciente con afectación bulbar?

Las personas con ELA que sufren una afectación bulbar presentan una evolución más rápida y prácticamente desde el principio hay disartria (alteración en el habla), disfagia (alteración de la deglución), salivación excesiva y aumento de las mucosidades.

 ¿Cuál es el objetivo de una terapia logopédica en un paciente con ELA?

El objetivo del tratamiento logopédico es mantener y preservar en la medida de lo posible las habilidades comunicativas del paciente con ELA, así como la deglución y respiración. Mediante el empleo de diversas técnicas y ejercicios, el logopeda pretende prolongar la capacidad funcional de cada persona, promoviendo la mayor independencia posible en cada situación y garantizando la mayor calidad de vida posible durante todo el tratamiento.

 Existen diferentes niveles de alteración del habla en pacientes con ELA, uno de ellos resultante de la debilidad en los músculos respiratorios. Los pacientes producen un sonido débil o tan corto, que no son capaces de pronunciar las palabras necesarias para formar frases, al tener que detenerse frecuentemente para respirar. ¿Cómo trata un logopeda esta disfunción? ¿Qué ejercicios practica el paciente?

La debilidad en los músculos respiratorios provoca una disminución paulatina del recorrido de estos músculos y de la velocidad de movimiento. Por esta razón, la respiración tiende a ser cada vez más superficial y los pacientes presentan dificultades para articular palabras largas u oraciones. Para ello, el logopeda realiza diversos ejercicios dirigidos a aumentar o preservar la capacidad pulmonar, enseñando para ello la respiración costo-diafragmática, que mejora la inspiración y espiración del aire.

 La debilidad en los labios y la lengua dificulta el lenguaje al impedir una articulación rápida y precisa. ¿Qué terapia indica un logopeda en este caso?

Para las dificultades de articulación, el logopeda se encarga de mantener el tono y la movilidad de la musculatura orofacial, realizando para ello ejercicios de movilidad de los distintos órganos (praxias bucofaciales), ejercicios de resistencia mediante depresores y otros materiales; ejercicios de sobrearticulación y vocalizaciones exageradas, etc.

 En los estados avanzados, cuando ya existen dificultades para respirar y alteraciones en la voz, la resonancia y la articulación, ¿cómo se comunica el paciente con el resto de personas?

Aunque existan dificultades de respiración, de voz y de habla, debemos dejar al paciente que se comunique tranquilamente y darle todo el tiempo que necesite, pues cada palabra supone un gran esfuerzo para el paciente. Desde el momento en que la persona con ELA recibe el diagnóstico, comienza con el tratamiento logopédico para intentar preservar o mantener sus habilidades comunicativas, por tanto, debemos intentar que el paciente se comunique de manera natural siempre que sea posible (¡no hay que tirar la toalla!). Una vez que las dificultades aumenten, entonces podemos comenzar a trabajar con sistemas aumentativos de comunicación, pero mientras tanto, hay que seguir luchando para favorecer su autonomía.