Esclerosis Lateral Amiotrófica y Logopedia

Como ya mencionamos en artículos anteriores, la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal. Ésta provoca una debilidad muscular que avanza hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras, lo que supone una amenaza para la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración. Por esta razón, la detección precoz de la enfermedad es crucial para el pronóstico del paciente, ya que ésta permite iniciar un tratamiento integral y multidisciplinar lo antes posible, aumentando así la supervivencia de la persona y manteniendo su calidad de vida en la medida de lo posible.

 

¿Cuáles son los síntomas iniciales más frecuentes?

 

–          En extremidades superiores: pérdida de fuerza en la mano, que suele manifestarse al principio por dificultad para abrir una pinza de tender la ropa, abrocharse los botones de la camisa, coger objetos, etc.

–           En extremidades inferiores: debilidad en el pie, siendo los síntomas más precoces la imposibilidad para extender el dedo gordo o el pie caído (puede comportar torceduras repetidas del tobillo).

–          En cabeza y cuello: la debilidad de los músculos de la lengua y de la faringe da lugar a disartria (alteración del habla) y disfonía (alteración de la voz), con dificultad progresiva para pronunciar palabras, especialmente las consonantes linguales y palatales. También, aunque menos frecuente en las fases iniciales, puede ocasionar dificultades para la deglución (disfagia).

–          Más raramente, la enfermedad se manifiesta ya de entrada de forma más generalizada, afectando a las cuatro extremidades, con síntomas de fatiga al andar o para levantar pesos.

–          En un 2% de casos se inicia por síntomas respiratorios, debido a que la debilidad muscular afecta precozmente a los músculos respiratorios, especialmente el diafragma.

 

¿Cómo interviene el logopeda en los pacientes con ELA?

 

Los pacientes de ELA se ven afectados por problemas de deglución (disfagia), de voz (disfonía), de habla (disartria) y pierden paulatinamente la capacidad de comunicarse, tanto por escrito (por debilidad de manos y brazos) como oralmente. Por esta razón, el principal objetivo del tratamiento logopédico consiste en mejorar la movilidad de la musculatura respiratoria y orofacial, favoreciendo así la deglución, la expresividad y la inteligibilidad del lenguaje. Mediante el empleo de diversas técnicas y ejercicios, el logopeda pretende prolongar la capacidad funcional de cada persona, promoviendo la mayor independencia posible en cada situación y garantizando la mayor calidad de vida posible durante todo el tratamiento. Para ello, es necesario tener en cuenta que el tratamiento de los pacientes con ELA debe ser integral, multidisciplinar y comenzar desde el mismo momento de la comunicación del diagnóstico al paciente y a sus familiares. Únicamente así se pueden establecer unos valores funcionales básicos de respiración, velocidad de habla, calidad de voz y de la deglución que servirán en adelante para valorar el paulatino deterioro de esas funciones.

Asimismo, el tratamiento debe seguir un proceso de carácter progresivo, adaptado a los distintos estadios de la enfermedad de cada persona, pues la finalidad fundamental es sustentar la calidad de vida de estos pacientes, tratando las posibles complicaciones que vayan apareciendo.

 

El logopeda se encarga de:

ü  Alteraciones en la voz (disfonía) y la respiración: alteraciones de la fonación por debilidad de la musculatura respiratoria y laríngea. Por un lado, se trabajan los distintos parámetros de la voz (tono, timbre e intensidad); por otro lado, se busca el mantenimiento de la capacidad vital de cada persona y un mejor aprovechamiento pulmonar.

 

ü  Alteraciones en la deglución (disfagia): se pretende mejorar o compensar el acto deglutorio sin tantos atragantamientos o toses.

 

ü  Alteraciones en el habla (disartria): alteraciones en la articulación originadas por debilidad o incoordinación de los músculos de la lengua, faringe y laringe, responsables del habla. Para ello, se realizan ejercicios dirigidos a articular de una forma más clara y precisa intentando mejorar o mantener la pronunciación.